2015-05-15 11:50:16 南方日报

5岁的小杰(化名)是清新区巴乐园自闭症儿童训练中心参与康复的一个小朋友。他长得白皙可爱,在外人看来,他与其他孩子根本没有什么不同。但当老师让小杰跟大家打招呼时,他仅仅是重复着老师的话。纠正了几次,他才慢慢打了声招呼,但眼睛始终看着地板。

这是一群患有孤独症的孩子,但他们却连“孤独”是什么都不知道。据了解,在清远,在0-9岁这个年龄段当中,已申领残疾证的患有精神疾病的儿童有424人,其中孤独症儿童就有约340人,比重高达80%。

5月17日是第25个全国助残日,今年全国助残日的主题是“关爱孤独症儿童,走向美好未来”。由于孤独症的特殊性和严重性,需要长期系统的康复教育和训练,而康复教育训练和服务资源相对不足,而且孤独症儿童数量还在持续增加,他们面临的困难和问题需要全社会给予关心帮助和大力支持。

认知不足经济压力成康复“拦路虎”

“孤独症”这个名词,在清远很多人还是相当陌生的。清远市残疾人联合会的副理事长赵广明接受采访时表示,25年来,国家首次将关爱“孤独症”作为全国助残日主题,体现了社会对“孤独症”的认识提高了。他表示,长期以来,由于孤独症患儿从表面上看并无明显残障,很多家长并不认为孤独症属于一种残疾。反而认为“孩子只是反应慢,比较安静”,也正因为缺乏对该疾病的正确认识,而耽误了孩子的最佳治疗时期(最佳治疗时期为0-6岁)。

周老师是广州从事自闭症教育行业最早的一批从业人员。2010年,她从广州回到清远,在清新区创立了巴乐园自闭症儿童训练中心。她表示,在帮助孩子康复的过程中,很多家长始终不愿意面对孩子患有孤独症一事。有些家长在孩子才学会讲话就认为已经康复,要求停止干预。

“我们这里年龄最大的孩子已经10岁了,因为家庭经济原因中途断断续续地治疗。后来实在没办法,为了孩子可以康复,我们尽量减少了一些学费,让他可以得到长期治疗,但我们的负担就更重了。”周老师说,对“孤独症”认识不足、由于经济原因中途放弃干预都是造成孤独症孩子康复效果不理想的主要原因。

容量有限康复机构生存压力大

据了解,目前,清远专门做孤独症康复的机构有三家,分别是清城区的星星自闭症儿童训练中心、清新区巴乐园自闭症儿童训练中心、清新区小太阳训练中心。另外还有三个民营残疾儿童康复机构,清远市特殊教育学校也有开设相关的康复训练。如今,在三家专门康复机构进行康复的0-7岁孤独症儿童大约83人,占总人数不足三成。

清远市残疾人联合会的副理事长赵广明接受采访时表示,清远目前专门做孤独症康复的机构少,而这些机构容量有限,还有很多待康复的儿童在等待评估。评估过后才有机会进入康复机构康复。

基本上孤独症康复训练的资源集中在市区,不少其他县市区的家长需要将孩子带到市区康复。由于路途较远,康复训练需要相当一段时间,部分家长索性在康复中心附近租下房子陪同孩子康复。

清远三家孤独症康复机构现时几乎靠着收取学费来为此运营。但由于这类儿童的康复更多需要老师一对一的帮助康复,老师待遇低,人才紧缺,运营艰难成为了所有机构面临的难题。

2011年,中国残联推出“七彩梦行动计划”,开展残疾儿童抢救性治疗和康复。2011年至2015年,中央财政按每年人均12000元标准对康复训练给予补助。补助通过定点康复机构凭救助卡记录复印件及受助儿童康复训练经费支出单据,定期与项目地区残联结算。据了解,康复机构会将该补助按照70%的比例返还给患儿家庭(或直接在学费上减免),只剩下30%留康复训练经费。此外,除了社会热心人士捐助,特殊节日政府部门发放的鼓励金外,并无其他补贴。

■建议

扶持民办康复教育机构发展并开展社区家庭康复

有长期关注清远市孤独症儿童生存状态的观察人士表示,孤独症儿童的问题过去并没有得到重视,如今作为“全国助残日”的主题,应引起全社会关注。该人士建议,政府应该深入了解孤独症儿童及其家庭的基本状况及所面临的主要困难和问题,有针对性地为残疾人解决难题。更希望,民政部门可以积极研究改善孤独症儿童及其家庭生活水平的政策措施,推动困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度在孤独症儿童家庭的落实,更应该扶持民办孤独症儿童康复教育机构发展,开展社区家庭康复,为社会组织在孤独症儿童康复教育领域发挥作用提供政策支持。


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